Vervormde, bizarre voedselgeuren achtervolgen Covid-overlevenden (gepubliceerd in 2021) (2023)

Marcel Kuttab voelde een jaar geleden voor het eerst dat er iets mis was toen ze haar tanden poetste, enkele maanden nadat ze hersteld was van Covid-19.

Haar tandenborstel smaakte vies, dus gooide ze hem weg en pakte een nieuwe. Toen besefte ze dat de tandpasta de schuld had. Uien, knoflook en vlees smaakten bedorven en koffie rook naar benzine - allemaal symptomen van de eens zo weinig bekende aandoening die parosmie wordt genoemd en die de reuk- en smaakzintuigen verstoort.

Dr. Kuttab, 28, die een doctoraat in de farmacie heeft en voor een farmaceutisch bedrijf in Massachusetts werkt, experimenteerde om erachter te komen welk voedsel ze kon verdragen. "Je kunt veel geld uitgeven in supermarkten en er uiteindelijk niets van gebruiken", zei ze.

De pandemie heeft parosmie in de schijnwerpers gezet, onderzoek gestimuleerd en een groot aantal artikelen in medische tijdschriften gepubliceerd.

Het lidmaatschap van bestaande steungroepen is gegroeid en er zijn nieuwe ontstaan. Een snelgroeiende Britse Facebook-parosmiagroep heeft meer dan 14.000 leden. En parosmia-gerelateerde ondernemingen krijgen volgers, van podcasts tot geurtrainingskits.

Toch blijft een belangrijke vraag onbeantwoord: hoe lang duurt covid-gerelateerde parosmie? Wetenschappers hebben geen vaste tijdlijnen. Van de vijf patiënten die voor dit artikel zijn geïnterviewd, die allemaal voor het eerst parosmiesymptomen ontwikkelden in de late lente en vroege zomer van vorig jaar, heeft geen enkele de normale reuk en smaak volledig teruggekregen.

Brooke Viegut, wiens parosmie begon in mei 2020, werkte voor een entertainmentbedrijf in New York City voordat de theaters werden gesloten. Ze gelooft dat ze in maart Covid heeft opgelopen tijdens een korte zakenreis naar Londen, en dat ze, net als veel andere patiënten, haar reukvermogen verloor. Voordat ze het helemaal terugkreeg, begon parosmie en kon ze geen knoflook, uien of vlees verdragen. Zelfs broccoli, zei ze eerder dit jaar, had een chemische geur.

Ze kan sommige soorten voedsel nog steeds niet verdragen, maar ze wordt optimistischer.

"Veel fruit smaakt nu meer naar fruit in plaats van naar zeep," zei ze. En ze heeft onlangs een reis gemaakt zonder serieus misselijk te worden. "Dus ik zou zeggen dat dat vooruitgang is."

Optimisme is gerechtvaardigd, zei Claire Hopkins, voorzitter van de British Rhinological Society en een van de eersten die alarm sloeg over reukverlies als gevolg van de pandemie.

"Er zijn dagelijkse meldingen van herstel van long-haulers in termen van verbetering van parosmie en patiënten die een redelijk goed reukvermogen hebben", zei professor Hopkins.

Mevr. Viegut, 25, maakt zich zorgen dat ze een gaslek of brand niet kan detecteren. Dat is een reëel risico, zo bleek in januari doorde ervaringvan een gezin in Waco, Texas, dat niet merkte dat hun huis in brand stond. Bijna alle leden hadden door Covid hun reukvermogen verloren; ze ontsnapten, maar het huis werd verwoest.

Parosmia is een van de vele Covid-gerelateerde problemen die verband houden met reuk en smaak. Het gedeeltelijk of volledig verlies van reuk, ofanosmie, is vaak het eerste symptoom van het coronavirus. Het verlies van smaak, of ageusie, kan ook een symptoom zijn.

Vóór Covid kreeg parosmie relatief weinig aandacht, zei Nancy E. Rawson, vice-president en associate director bij het Monell Chemical Senses Center in Philadelphia, een internationaal bekende onderzoeksgroep zonder winstoogmerk.

"We zouden een grote conferentie hebben en een van de artsen zou een of twee gevallen kunnen hebben," zei Dr. Rawson.

In een Franse studie uit begin 2005, werd het grootste deel van de 56 onderzochte gevallen toegeschreven aan infecties van de bovenste luchtwegen.

Tegenwoordig kunnen wetenschappers wijzen op meer dan 100 redenen voor geurverlies en vervorming, waaronder virussen, sinusitis, hoofdtrauma, chemotherapie, de ziekte van Parkinson en de ziekte van Alzheimer, zei Dr. Zara M. Patel, universitair hoofddocent otolaryngologie en directeur van endoscopische schedelbasischirurgie.

In 2020 raakte parosmie opmerkelijk wijdverspreid, waarbij patiënten met het nieuwe coronavirus vaak werden getroffen die hun reukvermogen verloren en het daarna grotendeels terugkregen voordat een vervormd reuk- en smaakvermogen begon.

Een artikel afgelopen juniin het tijdschrift Chemical Senses ontdekte op basis van vragenlijsten dat 7 procent van de post-Covid-patiënten geurvervorming ervoer.

Uit een later onderzoek op basis van een online-enquête in Groot-Brittannië bleek dat zes maanden na het begin van Covid 43 procent van de patiënten die aanvankelijk hadden gemeld dat ze hun reukvermogen hadden verloren, meldde parosmie te ervaren, volgenseen artikel in het tijdschrift Rhinology. Het begin vond plaats gemiddeld 2,5 maand na het reukverlies van de patiënt, meldde het artikel.

Dat komt overeen met de ervaring van Monica Franklin, 31, uit Bergenfield, N.J., die gewend was aan een scherp reukvermogen.

Mevrouw Franklin, een poliklinische ergotherapeut, zei dat ze begin april 2020, onmiddellijk nadat ze Covid had opgelopen, alle smaak en reukvermogen verloor.

Twee maanden later merkte ze dat ze zowel parosmie als fantosmie had, of dat ze fantoomgeuren detecteerde. Ze ademde constant de geur van sigaretten in op momenten dat niemand rookte en ze alleen in haar kamer was.

Knoflook en uien zijn de belangrijkste oorzaken van haar parosmie, een bijzonder belastend probleem aangezien haar vriend Italiaans-Amerikaans is, en ze gaat meestal op vrijdag met hem en zijn familie mee om pizza te maken.

Voor Janet Marple, 54, uit Edina, Minn., ruiken koffie, pindakaas en uitwerpselen allemaal vaag naar brandend rubber of geven ze een ziekelijke zoetheid af. Het is als niets dat ze ooit in haar leven heeft geroken.

"Ik houd letterlijk mijn adem in tijdens het wassen van mijn haar, en wassen is een vreselijke ervaring. Zelfs vers gemaaid gras is verschrikkelijk”, zegt mevrouw Marple, een voormalige zakenbankier.

Verbijsterd door de stoet van reuk- en smaakproblemen, besteden wetenschappers over de hele wereld ongebruikelijke aandacht aan het menselijke reuksysteem, de delen van de neus en hersenen waar geuren worden verwerkt.

Ze hebben zich gericht op een stuk weefsel ter grootte van een postzegel, het reukepitheel genaamd, achter de neusbrug. Het is het letterlijke zenuwcentrum voor het detecteren van geuren en het stuurt berichten naar de hersenen.

Wanneer mensen verkouden zijn, kunnen slijm en andere vloeistoffen de neus verstoppen, zodat geuren het zenuwcentrum niet kunnen bereiken. Maar zo'n blokkade treedt meestal niet op bij patiënten met door Covid veroorzaakte anosmie en parosmie.

Sommige onderzoekers speculeerden aanvankelijk dat het virus de geurtjes onderdrukte door de duizenden reukneuronen in dat zenuwcentrum aan te vallen. Maar toen ontdekten ze dat het proces verraderlijker was.

Die neuronen worden bij elkaar gehouden door een stellage van ondersteunende cellen, sustentaculaire cellen genaamd, die een eiwit bevatten dat de ACE2-receptor wordt genoemd.Een onderzoekgepubliceerd afgelopen juli onder leiding van onderzoekers van Harvard ontdekten dat het eiwit fungeert als een code voor het virus om de ondersteunende cellen binnen te dringen en te vernietigen.

Kortom, parosmie lijkt te worden veroorzaakt door schade aan die cellen, waardoor belangrijke boodschappen de hersenen niet bereiken, volgens een leidende theorie onder sommige wetenschappers.

Terwijl die cellen zichzelf herstellen, kunnen ze een verkeerde verbinding maken en signalen naar het verkeerde relaisstation in de hersenen sturen. Dat zou op zijn beurt kunnen leiden tot parosmie en fantosmie.

Er zijn tal van metaforen ontstaan ​​terwijl wetenschappers dit complexe proces aan het publiek proberen over te brengen. Sommigen beschrijven een beschadigde piano, waarbij draden ontbreken of op de verkeerde noten zijn aangesloten, waardoor een dissonant geluid ontstaat.

Of je kunt je een ouderwetse telefooncentrale voorstellen, waar operators stekkers in de verkeerde aansluitingen steken, zei professor John E. Hayes, directeur van het Sensory Evaluation Center aan de Pennsylvania State University.

Klinische proeven op ware grootte zijn hard nodig om beter te begrijpen wat de oorzaak is van parosmie en andere reukproblemen, zijn wetenschappers het erover eens.

De National Institutes of Health uitgegeveneen telefoontjein februari voor voorstellen om de langetermijnbijwerkingen van Covid te bestuderen. Dr. Patel, aan de Stanford, schrijft nu mensen in voor een parosmie-onderzoek, bij voorkeur degenen die zes maanden of langer aan de aandoening hebben geleden, maar niet zo lang als een jaar.

Ondertussen wenden veel patiënten zich tot steungroepen voor begeleiding. Dergelijke organisaties bestonden in Europa vóór Covid, maar geen enkele was actief in de Verenigde Staten.

Daarom vormden Katie Boeteng en twee andere vrouwen met anosmie in december de eerste bekende Amerikaanse groep voor mensen met reuk- en smaakstoornissen.

Het wordt de Smell and Taste Association of North America genoemd, ofSTANA. De vrouwen werken nu om de non-profitstatus te krijgen, onder begeleiding van het Monell-centrum, om geld in te zamelen voor onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen.

Mevr. Boeteng, 31, uit Plainfield, NJ, verloor meer dan 12 jaar geleden haar reukvermogen door een infectie van de bovenste luchtwegen. In 2018 is ze begonnenDe geurpodcast, en heeft meer dan 90 afleveringen opgenomen, waarbij patiënten, advocaten en wetenschappers over de hele wereld werden geïnterviewd.

De bekendste groep ter wereld die mensen met dergelijke aandoeningen helpt, isAfwezig, een liefdadigheidsinstelling geregistreerd in Engeland en Wales. AbScent had slechts 1.500 Facebook-volgers toen het coronavirus arriveerde; het heeft meer dan 50.000 vandaag.

"Mensen zijn zo wanhopig over hun reukverlies, want je reukvermogen is tenslotte ook je zelfgevoel", zei de oprichter van de liefdadigheidsinstelling, Chrissi Kelly, die twee jaar lang niet meer kon ruiken na een sinusitis in 2012. Ze ervoer ook parosmie.

Ze werd in april 2020 besmet met Covid en kreeg vijf maanden later opnieuw parosmie. Het blijft hangen, zei ze.

Mevrouw Kelly en andere Britse onderzoekers hebben talloze artikelen geschreven over de impact van het coronavirus op het reuksysteem.

In Europa zijn in de loop der jaren verschillende andere groepen ontstaan, waaronderVijfde zintuig, ook in Engeland, opgericht in 2012, en groepen inFrankrijkEnNederland.

De pandemie bracht ook deWereldwijd Consortium voor Chemosensorisch Onderzoek,die in 35 talen enquêtes houdt over het verband tussen smaak- en reukverlies en luchtwegaandoeningen.

Online sites worden overspoeld met geneeswijzen van eigen bodem voor parosmie en andere reukstoornissen, hoewel experts aandringen op voorzichtigheid. Op Stanford heeft Dr. Patel patiënten behandeld die zink in hun neusgaten hadden gespoten, wat een onomkeerbaar reukverlies kan veroorzaken.

Geurtraining kan helpen bij het herstellen van de functie van mensen met parosmie, volgenseen studie gerapporteerd in novemberin het tijdschrift Laryngoscope. Het proces omvatherhaaldelijk snuiven van krachtige geurenom de reukzin te stimuleren. AbScent biedt een kit met vier geuren - roos, citroen, kruidnagel en eucalyptus - maar zegt ook dat mensen er zelf een kunnen maken.

Mevrouw Franklin gebruikt geparfumeerde zeep. Dr. Kuttab heeft een verzameling etherische oliën en ze ruiken bijna allemaal normaal, wat ze bemoedigend vindt. Maar terwijl zij en haar verloofde van plan zijn om eind juni te trouwen, stellen ze het feest uit tot ze beter is.

"Ik wil niet misselijk zijn," zei ze.

Voor sommigen die op medisch gebied werken, kunnen de veranderde geuren verwarrend zijn. Tracy Villafuerte ontwikkelde ongeveer een jaar geleden parosmie, en net toen haar reukvermogen begon terug te komen, werden de geuren van koffie en ander voedsel ranzig.

Net als enkele anderen die zijn geïnterviewd, gaat mevrouw Villafuerte, 44, naar een therapeut. “Ik wil het zeggen en hardop zeggen. Je moet er mechanismen over leren, zodat je elke dag aankunt, 'zei ze.

Ze verwacht begin juli haar eerste kleinkind en hoopt dat ze de nieuwe-babygeur van het meisje kan ruiken.

Ze werkt als gediplomeerd medisch assistent in Bolingbrook, Illinois. "Mensen zeggen: 'Je werkt in de urologie, dus dit moet een zegen zijn'," zei ze. "Ik zou alles doen om urine te ruiken."